Brasil

CCT debate atendimento no SUS para pacientes com amiloidose hereditária

Publicado em

A Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) vai promover na quarta-feira (3), a partir das 10h, uma audiência pública para debater a incorporação no Sistema Único de Saúde (SUS) de novas tecnologias para pacientes diagnosticados com amiloidose hereditária por transtirretina (TTR). O requerimento para a audiência (REQ 19/2025 – CCT) foi apresentado pelo senador Flávio Arns (PSB-PR).

A doença se caracteriza pelo acúmulo da proteína transtirretina, produzida pelo fígado, que serve para transportar os hormônios da glândula tireóide. Alguns sintomas incluem fraqueza, dormência ou formigamento, inchaços, falta de ar e arritmia cardíaca.

Arns se diz preocupado com a situação dos pacientes porque o SUS não incorporou os remédios indicados para o tratamento da doença. Segundo o senador, a decisão “compromete gravemente” a qualidade de vida e a expectativa de sobrevida de quem não tem alternativas adequadas de tratamento. Arns lembra que a amiloidose TTR é uma condição raramente diagnosticada, progressiva e fatal.

“É fundamental que se priorizem a inclusão de novas tecnologias e alternativas de tratamento para atender àqueles que não respondem adequadamente às terapias existentes. Negar o acesso a essas opções é, de fato, condenar esses pacientes a um sofrimento prolongado e, muitas vezes, à morte prematura”, justifica o senador.

Leia Também:  Seminário no Senado apresentou benefícios da homeopatia

Para a audiência, são esperados os seguintes debatedores:

  • Médica neurologista Márcia Waddington Cruz, do Centro de Referência em Amiloidoses da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ)
  • Presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (ABPAR), Bárbara Coelho
  • Jorge Luiz Neves, ativista e paciente com amiloidose hereditária
  • Defensor público Ramiro Nóbrega Sant’Ana
  • Representante da Secretaria de Ciência e Tecnologia no Ministério da Saúde
  • Representante da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec)

Como participar

O evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis.

Leia Também:  Senado elege Mesa para os próximos dois anos

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

COMENTE ABAIXO:
Advertisement

Brasil

Participantes de sessão cobram avaliação biopsicossocial de PCDs

Published

on

Em sessão especial do Senado para celebrar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, nesta segunda-feira (21), especialistas cobraram a implementação da avaliação biopsicossocial unificada, prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência, para facilitar o acesso a políticas de inclusão. Também defenderam a matrícula de crianças com deficiência em escolas comuns.

O Censo 2022 do IBGE identificou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, o equivalente a 7,3% da população com 2 anos ou mais.

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que presidiu a sessão, afirmou que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU) levou o poder público a adaptar a sociedade às necessidades desse público. Segundo ela, antes predominava a perspectiva médica, “como se a pessoa tivesse um defeito a ser consertado”. A Convenção foi aprovada pelo Congresso Nacional em 2008 e promulgada no ano seguinte.

— É a rua que tem que ter rampa, é o transporte que tem que ser acessível, é a escola regular que tem que acolher com atendimento especializado. É o governo que tem que dar as mãos. Não é caridade, é direito.

Autor do requerimento da sessão (RQS 53/2026), o senador Paulo Paim (PT-RS) afirmou que a inclusão social das pessoas com deficiência depende da valorização da pluralidade.  

— Quando derrubamos as barreiras do preconceito e do espaço, edificamos uma sociedade onde cada corpo tem o direito sagrado ao protagonismo e ao pertencimento — disse, em participação remota.

Avaliação biopsicossocial

Damares e Paim afirmaram que a avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência ainda não foi regulamentada na forma unificada defendida pelos participantes da sessão. O Estatuto da PCD, fruto de um projeto apresentado por Paim, estabelece que, quando necessária, a avaliação deve ser biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando impedimentos nas funções e estruturas do corpo, fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, limitações no desempenho de atividades e restrições de participação.

Leia Também:  Segue para Plenário projeto que flexibiliza limites da LRF para gastos com pessoal

A representante da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Tereza Cristina Rodrigues Villela, afirmou que o documento deverá auxiliar o cadastro-inclusão, destinado a reunir informações sobre pessoas com deficiência que necessitam de assistência governamental. Segundo relatório de 2023 do governo federal citado na sessão, um formulário unificado também poderá facilitar o acesso aos benefícios sociais.

Entre os direitos destinados às pessoas com deficiência estão reserva de vagas em concursos públicos e em empresas com mais de 100 empregados, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para pessoas de baixa renda que atendam aos requisitos legais e benefícios tributários previstos em lei.

Escolas comuns

A presidente da Federação das Associações de Síndrome de Down, Cleunice Bohn de Lima, defendeu que crianças com deficiência sejam educadas em escolas comuns, e não exclusivamente em escolas especiais. Segundo ela, a convivência com pessoas sem deficiência contribui para a inclusão da criança na sociedade e no mercado de trabalho.

— Quando uma escola diz “esse aluno com deficiência não consegue participar da escola comum”, precisamos perguntar: o que a escola está fazendo para remover as barreiras que impedem essa participação? É na escola comum que as PCDs têm oportunidade de conviver com a diversidade e desenvolver processos psicológicos.

Cleunice pediu a aprovação do PL 401/2019, que estabelece que a pessoa com deficiência seja considerada idosa a partir dos 50 anos, com possibilidade de redução dessa idade mediante avaliação biopsicossocial multidisciplinar. A proposta está pronta para deliberação do Plenário do Senado. Segundo dados analisados pelo Instituto Rodrigo Mendes a partir de informações do Inep, 46,8% das crianças com deficiência estudavam em classes comuns em 2007. Em 2023, o percentual chegou a 92,6%.

Leia Também:  Comissão aprova obrigação de agressor pagar tratamento psicológico de vítimas de violência doméstica

Participação social

Celebrado anualmente em 21 de setembro, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei 11.133, de 2005. Na sessão, o representante do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Alex Reinecke, afirmou que a mobilização das pessoas com deficiência contribuiu, após a redemocratização, para a participação desse grupo na elaboração de políticas públicas.

— Introduziram, a partir de suas experiências e conhecimentos, novas maneiras de compreender a deficiência e a autonomia. As PCDs não são apenas destinatárias de ações estatais, são cidadãs, lideranças, trabalhadoras e produtoras de conhecimento.

Reinecke citou dados do IBGE para apontar diferenças entre pessoas com e sem deficiência no mercado de trabalho e na educação. Segundo os dados mencionados na sessão, em 2022, 29% das pessoas com deficiência em idade de trabalhar estavam empregadas, ante 55,8% das pessoas sem deficiência. Entre as pessoas de 15 a 29 anos, a taxa de analfabetismo era de 12,2% entre as pessoas com deficiência e de 1% entre as pessoas sem deficiência.

A sessão também contou com a participação da ex-secretária de Direitos das Pessoas com Deficiência Izabel Maior, da professora Érica Curado, da representante do Fórum Nacional das Pessoas com Deficiência Regina Atala, da coordenadora-geral de Prevenção à Violência contra as Mulheres do Ministério das Mulheres, Anita Cunha Monteiro, e da ex-deputada Rosinha da Adefal. Izabel Maior mencionou os senadores Paulo Paim, Mara Gabrilli (PSD-SP) e Flávio Arns (PSB-PR) ao falar sobre a atuação parlamentar relacionada aos direitos das pessoas com deficiência.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

COMENTE ABAIXO:
Continuar lendo

BOA VISTA

RORAIMA

POLICIAL

ENTRETENIMENTO

ESPORTES

MAIS LIDAS DA SEMANA