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Debatedores pedem novos tratamentos no SUS para doença rara do sangue

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O acesso a novas tecnologias, no Sistema Único de Saúde (SUS), para o tratamento da Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN), doença rara do sangue que pode causar anemia, tromboses e fadiga intensa, foi defendido em audiência pública nesta quinta-feira (15). Os participantes do debate promovido pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em conjunto com a Comissão de Direitos Humanos (CDH) avaliaram que os últimos avanços podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes, com opções de tratamento que atendam às diferentes necessidades clínicas e à rotina de pessoa.

Atualmente, segundo os participantes, apenas o medicamento eculizumabe é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), enquanto o ravulizumabe já foi incorporado ao SUS, mas ainda não está disponível. Outras três opções estão em análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).

A audiência foi requerida pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Segundo ela, houve avanços no tratamento da HPN com o eculizumabe e, em 2024, o Ministério da Saúde decidiu incorporar o ravulizumabe ao SUS, com prazo de 180 dias para efetivar a oferta. O medicamento, no entanto, ainda não está disponível na rede pública.

— Para quem convive com uma doença grave, progressiva, tempo é parte do tratamento. A demora pode significar manutenção de sintomas incapacitantes, agravamento clínico, hospitalizações e maior impacto sobre a vida profissional, familiar e social. Pode significar também maior utilização de outros serviços do SUS e, em determinadas situações, a busca do Poder Judiciário como alternativa para obtenção de uma terapia já reconhecida pelo próprio Estado — afirmou.

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Representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá afirmou que a pasta avalia o conjunto de tecnologias disponíveis, considerando aspectos como eficácia, oferta e preços. Ele também destacou a necessidade de ampliar a estrutura de diagnóstico e de atendimento aos pacientes com HPN no SUS.

Qualidade de vida

A médica hematologista Joana Corrêa de Araújo Koury descreveu a HPN como uma doença rara grave e potencialmente fatal. De acordo com a médica, 7 em cada 10 pacientes não tratados vão a óbito em um período de 10 anos. Segundo ela, a incorporação do eculizumabe foi fundamental para reduzir a mortalidade dos pacientes, mas é preciso ampliar as opções disponíveis para melhorar a qualidade de vida.

— Reconhecer uma conquista não significa ignorar os desafios que continuam. […] Sobreviver não é o mesmo que viver — disse.

Também médica hematologista, Viviani de Lourdes Rosa Pessoa apontou a importância do acesso ao medicamento eculizumabe e defendeu a oferta de novas tecnologias. Segundo a médica, as cinco opções existentes apresentam características distintas. O eculizumabe, por exemplo, exige infusão a cada 15 dias, enquanto o ravulizumabe pode ser administrado a cada oito semanas. Para ela, a diferença na frequência das infusões pode facilitar a rotina dos pacientes e reduzir os impactos do tratamento na vida social, escolar e profissional.

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— O HPN é uma doença heterogênea. Pacientes têm necessidades clínicas e realidades logística diferentes — afirmou, apontando a necessidade de  medicamentos com características diversas.

Arsenal

No mesmo sentido, a presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências (Afag), Maria Cecília Oliveira, argumentou que cada pessoa responde de forma diferente a cada medicamento, uma vez que a doença não se manifesta da mesma forma em todos. Ela também defendeu a oferta do ravulizumabe e a aprovação das outras três tecnologias pela Conitec.

— Ter avanços não significa você excluir uma tecnologia em prol de outra. Significa somar, você ter esse arsenal que possa atender o paciente nas suas especificidades. Isso é investir em saúde, porque cada paciente é único. Cada paciente tem as suas necessidades, as suas especificidades — sublinhou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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Participantes de sessão cobram avaliação biopsicossocial de PCDs

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Em sessão especial do Senado para celebrar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, nesta segunda-feira (21), especialistas cobraram a implementação da avaliação biopsicossocial unificada, prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência, para facilitar o acesso a políticas de inclusão. Também defenderam a matrícula de crianças com deficiência em escolas comuns.

O Censo 2022 do IBGE identificou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, o equivalente a 7,3% da população com 2 anos ou mais.

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que presidiu a sessão, afirmou que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU) levou o poder público a adaptar a sociedade às necessidades desse público. Segundo ela, antes predominava a perspectiva médica, “como se a pessoa tivesse um defeito a ser consertado”. A Convenção foi aprovada pelo Congresso Nacional em 2008 e promulgada no ano seguinte.

— É a rua que tem que ter rampa, é o transporte que tem que ser acessível, é a escola regular que tem que acolher com atendimento especializado. É o governo que tem que dar as mãos. Não é caridade, é direito.

Autor do requerimento da sessão (RQS 53/2026), o senador Paulo Paim (PT-RS) afirmou que a inclusão social das pessoas com deficiência depende da valorização da pluralidade.  

— Quando derrubamos as barreiras do preconceito e do espaço, edificamos uma sociedade onde cada corpo tem o direito sagrado ao protagonismo e ao pertencimento — disse, em participação remota.

Avaliação biopsicossocial

Damares e Paim afirmaram que a avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência ainda não foi regulamentada na forma unificada defendida pelos participantes da sessão. O Estatuto da PCD, fruto de um projeto apresentado por Paim, estabelece que, quando necessária, a avaliação deve ser biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando impedimentos nas funções e estruturas do corpo, fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, limitações no desempenho de atividades e restrições de participação.

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A representante da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Tereza Cristina Rodrigues Villela, afirmou que o documento deverá auxiliar o cadastro-inclusão, destinado a reunir informações sobre pessoas com deficiência que necessitam de assistência governamental. Segundo relatório de 2023 do governo federal citado na sessão, um formulário unificado também poderá facilitar o acesso aos benefícios sociais.

Entre os direitos destinados às pessoas com deficiência estão reserva de vagas em concursos públicos e em empresas com mais de 100 empregados, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para pessoas de baixa renda que atendam aos requisitos legais e benefícios tributários previstos em lei.

Escolas comuns

A presidente da Federação das Associações de Síndrome de Down, Cleunice Bohn de Lima, defendeu que crianças com deficiência sejam educadas em escolas comuns, e não exclusivamente em escolas especiais. Segundo ela, a convivência com pessoas sem deficiência contribui para a inclusão da criança na sociedade e no mercado de trabalho.

— Quando uma escola diz “esse aluno com deficiência não consegue participar da escola comum”, precisamos perguntar: o que a escola está fazendo para remover as barreiras que impedem essa participação? É na escola comum que as PCDs têm oportunidade de conviver com a diversidade e desenvolver processos psicológicos.

Cleunice pediu a aprovação do PL 401/2019, que estabelece que a pessoa com deficiência seja considerada idosa a partir dos 50 anos, com possibilidade de redução dessa idade mediante avaliação biopsicossocial multidisciplinar. A proposta está pronta para deliberação do Plenário do Senado. Segundo dados analisados pelo Instituto Rodrigo Mendes a partir de informações do Inep, 46,8% das crianças com deficiência estudavam em classes comuns em 2007. Em 2023, o percentual chegou a 92,6%.

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Participação social

Celebrado anualmente em 21 de setembro, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei 11.133, de 2005. Na sessão, o representante do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Alex Reinecke, afirmou que a mobilização das pessoas com deficiência contribuiu, após a redemocratização, para a participação desse grupo na elaboração de políticas públicas.

— Introduziram, a partir de suas experiências e conhecimentos, novas maneiras de compreender a deficiência e a autonomia. As PCDs não são apenas destinatárias de ações estatais, são cidadãs, lideranças, trabalhadoras e produtoras de conhecimento.

Reinecke citou dados do IBGE para apontar diferenças entre pessoas com e sem deficiência no mercado de trabalho e na educação. Segundo os dados mencionados na sessão, em 2022, 29% das pessoas com deficiência em idade de trabalhar estavam empregadas, ante 55,8% das pessoas sem deficiência. Entre as pessoas de 15 a 29 anos, a taxa de analfabetismo era de 12,2% entre as pessoas com deficiência e de 1% entre as pessoas sem deficiência.

A sessão também contou com a participação da ex-secretária de Direitos das Pessoas com Deficiência Izabel Maior, da professora Érica Curado, da representante do Fórum Nacional das Pessoas com Deficiência Regina Atala, da coordenadora-geral de Prevenção à Violência contra as Mulheres do Ministério das Mulheres, Anita Cunha Monteiro, e da ex-deputada Rosinha da Adefal. Izabel Maior mencionou os senadores Paulo Paim, Mara Gabrilli (PSD-SP) e Flávio Arns (PSB-PR) ao falar sobre a atuação parlamentar relacionada aos direitos das pessoas com deficiência.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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