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Entidades denunciam falta de medicamentos para epilepsia no SUS

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Entidades da sociedade civil criticaram a falta de medicamentos e outros tratamentos para epilepsia no Sistema Único de Saúde (SUS) e no próprio mercado. As reclamações foram apresentadas em audiência pública da Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.

A audiência foi solicitada pela deputada Juliana Cardoso (PT-SP), que participou, em seguida, do lançamento da Frente Parlamentar Mista em Defesa da Pessoa com Epilepsia.

A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta de medicamentos pode causar danos irreversíveis aos pacientes, com perda do controle da doença e necessidade de internação.

Segundo ela, os principais problemas são licitações sem fornecedores interessados, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos.

Incorporação de tecnologias
A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos médicos estimuladores. Ela avaliou que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS ocorre de forma lenta.

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“O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Se o processo de incorporação não acompanhar esse ritmo, a tecnologia pode se tornar obsoleta antes de chegar aos pacientes. Compreendemos os desafios burocráticos do Estado, mas precisamos refletir sobre os efeitos dessa demora na ponta.”

Bruno Spada / Câmara dos Deputados
Audiência Pública - Falta de medicamentos para epilepsia no Brasil. Conselheira - Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI), Paula Nobrega.
Paula Nobrega reclamou da lentidão na incorporação de medicamentos pelo SUS

Entre as propostas apresentadas pelas entidades estão a criação de um painel público para monitorar o risco de desabastecimento de medicamentos essenciais, a aplicação de penalidades a fornecedores que descumprem contratos e incentivos à produção de medicamentos com baixo interesse comercial.

Dificuldade de acesso
A representante da Associação Brasileira de Epilepsia, Isabella D’Andrea, destacou os impactos emocionais e sociais causados pela dificuldade de acesso aos medicamentos.

“O problema não é apenas de saúde. Há consequências sociais e emocionais. A preocupação constante com novas crises afeta a vida da pessoa. Quando o medicamento falta na farmácia, ela precisa pedir ajuda a amigos, organizar vaquinhas ou buscar apoio na comunidade para manter o tratamento”, disse.

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Compras emergenciais
Representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento, o que dificulta ações preventivas por parte do governo.

Ele informou que o ministério trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser utilizado pelo governo federal e pelas secretarias estaduais de saúde.

Reportagem – Silvia Mugnatto
Edição – Geórgia Moraes

Fonte: Câmara dos Deputados

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Participantes de sessão cobram avaliação biopsicossocial de PCDs

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Em sessão especial do Senado para celebrar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, nesta segunda-feira (21), especialistas cobraram a implementação da avaliação biopsicossocial unificada, prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência, para facilitar o acesso a políticas de inclusão. Também defenderam a matrícula de crianças com deficiência em escolas comuns.

O Censo 2022 do IBGE identificou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, o equivalente a 7,3% da população com 2 anos ou mais.

A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que presidiu a sessão, afirmou que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU) levou o poder público a adaptar a sociedade às necessidades desse público. Segundo ela, antes predominava a perspectiva médica, “como se a pessoa tivesse um defeito a ser consertado”. A Convenção foi aprovada pelo Congresso Nacional em 2008 e promulgada no ano seguinte.

— É a rua que tem que ter rampa, é o transporte que tem que ser acessível, é a escola regular que tem que acolher com atendimento especializado. É o governo que tem que dar as mãos. Não é caridade, é direito.

Autor do requerimento da sessão (RQS 53/2026), o senador Paulo Paim (PT-RS) afirmou que a inclusão social das pessoas com deficiência depende da valorização da pluralidade.  

— Quando derrubamos as barreiras do preconceito e do espaço, edificamos uma sociedade onde cada corpo tem o direito sagrado ao protagonismo e ao pertencimento — disse, em participação remota.

Avaliação biopsicossocial

Damares e Paim afirmaram que a avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência ainda não foi regulamentada na forma unificada defendida pelos participantes da sessão. O Estatuto da PCD, fruto de um projeto apresentado por Paim, estabelece que, quando necessária, a avaliação deve ser biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando impedimentos nas funções e estruturas do corpo, fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, limitações no desempenho de atividades e restrições de participação.

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A representante da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Tereza Cristina Rodrigues Villela, afirmou que o documento deverá auxiliar o cadastro-inclusão, destinado a reunir informações sobre pessoas com deficiência que necessitam de assistência governamental. Segundo relatório de 2023 do governo federal citado na sessão, um formulário unificado também poderá facilitar o acesso aos benefícios sociais.

Entre os direitos destinados às pessoas com deficiência estão reserva de vagas em concursos públicos e em empresas com mais de 100 empregados, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para pessoas de baixa renda que atendam aos requisitos legais e benefícios tributários previstos em lei.

Escolas comuns

A presidente da Federação das Associações de Síndrome de Down, Cleunice Bohn de Lima, defendeu que crianças com deficiência sejam educadas em escolas comuns, e não exclusivamente em escolas especiais. Segundo ela, a convivência com pessoas sem deficiência contribui para a inclusão da criança na sociedade e no mercado de trabalho.

— Quando uma escola diz “esse aluno com deficiência não consegue participar da escola comum”, precisamos perguntar: o que a escola está fazendo para remover as barreiras que impedem essa participação? É na escola comum que as PCDs têm oportunidade de conviver com a diversidade e desenvolver processos psicológicos.

Cleunice pediu a aprovação do PL 401/2019, que estabelece que a pessoa com deficiência seja considerada idosa a partir dos 50 anos, com possibilidade de redução dessa idade mediante avaliação biopsicossocial multidisciplinar. A proposta está pronta para deliberação do Plenário do Senado. Segundo dados analisados pelo Instituto Rodrigo Mendes a partir de informações do Inep, 46,8% das crianças com deficiência estudavam em classes comuns em 2007. Em 2023, o percentual chegou a 92,6%.

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Participação social

Celebrado anualmente em 21 de setembro, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei 11.133, de 2005. Na sessão, o representante do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Alex Reinecke, afirmou que a mobilização das pessoas com deficiência contribuiu, após a redemocratização, para a participação desse grupo na elaboração de políticas públicas.

— Introduziram, a partir de suas experiências e conhecimentos, novas maneiras de compreender a deficiência e a autonomia. As PCDs não são apenas destinatárias de ações estatais, são cidadãs, lideranças, trabalhadoras e produtoras de conhecimento.

Reinecke citou dados do IBGE para apontar diferenças entre pessoas com e sem deficiência no mercado de trabalho e na educação. Segundo os dados mencionados na sessão, em 2022, 29% das pessoas com deficiência em idade de trabalhar estavam empregadas, ante 55,8% das pessoas sem deficiência. Entre as pessoas de 15 a 29 anos, a taxa de analfabetismo era de 12,2% entre as pessoas com deficiência e de 1% entre as pessoas sem deficiência.

A sessão também contou com a participação da ex-secretária de Direitos das Pessoas com Deficiência Izabel Maior, da professora Érica Curado, da representante do Fórum Nacional das Pessoas com Deficiência Regina Atala, da coordenadora-geral de Prevenção à Violência contra as Mulheres do Ministério das Mulheres, Anita Cunha Monteiro, e da ex-deputada Rosinha da Adefal. Izabel Maior mencionou os senadores Paulo Paim, Mara Gabrilli (PSD-SP) e Flávio Arns (PSB-PR) ao falar sobre a atuação parlamentar relacionada aos direitos das pessoas com deficiência.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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