Brasil
Famílias relatam dificuldades e cobram mais apoio a pessoas com ataxias
Publicado em
18 de junho de 2026por
Da Redação
A maior conscientização sobre as ataxias pode contribuir para reduzir o diagnóstico tardio, fortalecer a assistência aos pacientes e ampliar o acesso a novos tratamentos, segundo participantes de audiência pública realizada nesta quinta-feira (18) na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT). As ataxias são um grupo de distúrbios neurológicos caracterizados pela perda de coordenação motora.
A audiência foi realizada a pedido do presidente da comissão, senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do REQ 29/2025 – CCT. O debate tratou da criação do Dia Nacional de Conscientização sobre as Ataxias, cuja data internacional é celebrada em 25 de setembro.
Arns destacou que o tema ultrapassa a área da saúde e envolve também educação, assistência social, direitos humanos, ciência e tecnologia. Segundo ele, essa realidade exige atuação integrada do poder público.
Após ouvir relatos de pacientes e familiares, o senador defendeu a construção de uma pauta de reivindicações para orientar futuras ações.
— Vamos transformar as intenções em realidade — declarou.
Diagnóstico e pesquisa
Professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Ribeiro Nóbrega ressaltou que o Brasil reúne condições estratégicas para pesquisas clínicas e para o desenvolvimento de novas terapias voltadas às doenças raras. Mas, segundo ele, a falta de conhecimento sobre essas condições dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento.
— A jornada hoje é uma epopeia, é um labirinto em que existe uma longa espera para o diagnóstico — disse.
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, citou a ampliação de projetos voltados ao sequenciamento genético para acelerar diagnósticos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também informou que a pasta instituiu um grupo de trabalho para discutir doenças neurodegenerativas, incluindo as ataxias.
De acordo com ele, a iniciativa busca estruturar uma linha de cuidado para orientar diagnósticos, atendimentos e serviços especializados.
— O Ministério da Saúde está trabalhando em prol dessas pessoas e famílias — disse.
Visibilidade e acesso
Ao relatar a experiência da família, a diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias (IBrA), Fernanda Cenci Queiroz, chamou a atenção para os impactos emocionais, sociais e financeiros enfrentados por pacientes e cuidadores. Segundo ela, a busca por atendimento adequado ainda é marcada por dificuldades que vão do diagnóstico ao acesso a tratamentos e equipamentos especializados.
Fernanda defendeu maior apoio às famílias, adaptações no ambiente escolar e mais agilidade nos processos de incorporação de tecnologias.
— Nós, mães, precisamos abraçar os nossos filhos e pedir para eles terem paciência, que as coisas vão se resolver — ponderou.
A diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (Abahe), Marla Maia, ressaltou que o recente avanço de terapias para algumas formas da doença reforça a importância do diagnóstico precoce e do acesso rápido aos tratamentos. Para ela, a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer políticas públicas.
— Estamos pedindo mais do que uma data no calendário. Estamos pedindo que as ataxias deixem de ser invisíveis — disse.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
Brasil
Participantes de sessão cobram avaliação biopsicossocial de PCDs
Published
4 dias agoon
21 de setembro de 2026By
Da Redação
Em sessão especial do Senado para celebrar o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, nesta segunda-feira (21), especialistas cobraram a implementação da avaliação biopsicossocial unificada, prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência, para facilitar o acesso a políticas de inclusão. Também defenderam a matrícula de crianças com deficiência em escolas comuns.
O Censo 2022 do IBGE identificou 14,4 milhões de pessoas com deficiência no Brasil, o equivalente a 7,3% da população com 2 anos ou mais.
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que presidiu a sessão, afirmou que a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas (ONU) levou o poder público a adaptar a sociedade às necessidades desse público. Segundo ela, antes predominava a perspectiva médica, “como se a pessoa tivesse um defeito a ser consertado”. A Convenção foi aprovada pelo Congresso Nacional em 2008 e promulgada no ano seguinte.
— É a rua que tem que ter rampa, é o transporte que tem que ser acessível, é a escola regular que tem que acolher com atendimento especializado. É o governo que tem que dar as mãos. Não é caridade, é direito.
Autor do requerimento da sessão (RQS 53/2026), o senador Paulo Paim (PT-RS) afirmou que a inclusão social das pessoas com deficiência depende da valorização da pluralidade.
— Quando derrubamos as barreiras do preconceito e do espaço, edificamos uma sociedade onde cada corpo tem o direito sagrado ao protagonismo e ao pertencimento — disse, em participação remota.
Avaliação biopsicossocial
Damares e Paim afirmaram que a avaliação biopsicossocial prevista no Estatuto da Pessoa com Deficiência ainda não foi regulamentada na forma unificada defendida pelos participantes da sessão. O Estatuto da PCD, fruto de um projeto apresentado por Paim, estabelece que, quando necessária, a avaliação deve ser biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar, considerando impedimentos nas funções e estruturas do corpo, fatores socioambientais, psicológicos e pessoais, limitações no desempenho de atividades e restrições de participação.
A representante da Rede Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, Tereza Cristina Rodrigues Villela, afirmou que o documento deverá auxiliar o cadastro-inclusão, destinado a reunir informações sobre pessoas com deficiência que necessitam de assistência governamental. Segundo relatório de 2023 do governo federal citado na sessão, um formulário unificado também poderá facilitar o acesso aos benefícios sociais.
Entre os direitos destinados às pessoas com deficiência estão reserva de vagas em concursos públicos e em empresas com mais de 100 empregados, o Benefício de Prestação Continuada (BPC) para pessoas de baixa renda que atendam aos requisitos legais e benefícios tributários previstos em lei.
Escolas comuns
A presidente da Federação das Associações de Síndrome de Down, Cleunice Bohn de Lima, defendeu que crianças com deficiência sejam educadas em escolas comuns, e não exclusivamente em escolas especiais. Segundo ela, a convivência com pessoas sem deficiência contribui para a inclusão da criança na sociedade e no mercado de trabalho.
— Quando uma escola diz “esse aluno com deficiência não consegue participar da escola comum”, precisamos perguntar: o que a escola está fazendo para remover as barreiras que impedem essa participação? É na escola comum que as PCDs têm oportunidade de conviver com a diversidade e desenvolver processos psicológicos.
Cleunice pediu a aprovação do PL 401/2019, que estabelece que a pessoa com deficiência seja considerada idosa a partir dos 50 anos, com possibilidade de redução dessa idade mediante avaliação biopsicossocial multidisciplinar. A proposta está pronta para deliberação do Plenário do Senado. Segundo dados analisados pelo Instituto Rodrigo Mendes a partir de informações do Inep, 46,8% das crianças com deficiência estudavam em classes comuns em 2007. Em 2023, o percentual chegou a 92,6%.
Participação social
Celebrado anualmente em 21 de setembro, o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência foi instituído pela Lei 11.133, de 2005. Na sessão, o representante do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, Alex Reinecke, afirmou que a mobilização das pessoas com deficiência contribuiu, após a redemocratização, para a participação desse grupo na elaboração de políticas públicas.
— Introduziram, a partir de suas experiências e conhecimentos, novas maneiras de compreender a deficiência e a autonomia. As PCDs não são apenas destinatárias de ações estatais, são cidadãs, lideranças, trabalhadoras e produtoras de conhecimento.
Reinecke citou dados do IBGE para apontar diferenças entre pessoas com e sem deficiência no mercado de trabalho e na educação. Segundo os dados mencionados na sessão, em 2022, 29% das pessoas com deficiência em idade de trabalhar estavam empregadas, ante 55,8% das pessoas sem deficiência. Entre as pessoas de 15 a 29 anos, a taxa de analfabetismo era de 12,2% entre as pessoas com deficiência e de 1% entre as pessoas sem deficiência.
A sessão também contou com a participação da ex-secretária de Direitos das Pessoas com Deficiência Izabel Maior, da professora Érica Curado, da representante do Fórum Nacional das Pessoas com Deficiência Regina Atala, da coordenadora-geral de Prevenção à Violência contra as Mulheres do Ministério das Mulheres, Anita Cunha Monteiro, e da ex-deputada Rosinha da Adefal. Izabel Maior mencionou os senadores Paulo Paim, Mara Gabrilli (PSD-SP) e Flávio Arns (PSB-PR) ao falar sobre a atuação parlamentar relacionada aos direitos das pessoas com deficiência.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
Fonte: Agência Senado
PF apura fraudes em domicílios eleitorais em Pernambuco
PF combate abuso sexual infantojuvenil no Paraná
PF faz operação contra o tráfico transnacional de cocaína
Sabrina Sato e família celebram fim do tratamento do pai contra o câncer
PF combate fraudes na concessão de benefícios previdenciários
BOA VISTA
Mormaço Cultural 2026 reuniu mais de 200 mil pessoas
Depois de três dias de apresentações locais, nacionais e intervenções artísticas em um dos maiores cartões-postais de Boa Vista, o...
DIA DA ÁRVORE – Blitz Educativa Ambiental sensibiliza população a prevenir queimadas em Boa Vista
Nesta segunda-feira, 21, é celebrado o Dia da Árvore, e a Prefeitura de Boa Vista, por meio da Secretaria Municipal...
LINHA CRESCE MAIS – Prefeitura lança crédito para beneficiários que desejam impulsionar negócios em Boa Vista
Quem já teve o seu empreendimento apoiado pela Prefeitura de Boa Vista, pode solicitar a Linha Cresce+, da Agência Municipal...
RORAIMA
Polícia Civil encerra campanha preventiva e identifica casos de violência após ação educativa
Ação foi coordenada pela delegada da DPCA, Kamilla Basto, e integrou a mobilização nacional de enfrentamento à violência contra crianças...
Em entrevista, governador faz balanço das ações da gestão
Ações adotadas nos primeiros 20 dias de gestão incluem reforço na rede hospitalar, investimentos em segurança pública e concessão de...
Maternidade recebe reconhecimento no I Congresso da Rede Global de Bancos de Leite Humano
O evento, que marca os 15 anos da campanha mundial de doação de leite humano, iniciou na segunda-feira, 19, e...
POLICIAL
PF apura fraudes em domicílios eleitorais em Pernambuco
Recife/PE. A Polícia Federal cumpriu, nesta terça-feira (22/9), 12 mandados de busca e apreensão no âmbito da Operação Mendazes, deflagrada...
PF combate abuso sexual infantojuvenil no Paraná
Londrina/PR. A Polícia Federal deflagrou, nesta terça-feira (22/09), a Operação Anjos da Guarda VIII, com o objetivo de combater crimes relacionados...
PF faz operação contra o tráfico transnacional de cocaína
Dourados/MS. A Polícia Federal deflagrou, nesta terça-feira (22/9), a Operação Suécia XXXV. A ação cumpre 15 mandados de busca e...
ENTRETENIMENTO
Sabrina Sato e família celebram fim do tratamento do pai contra o câncer
Sabrina Sato, de 45 anos, viveu um momento de muita emoção ao lado da família nesta segunda-feira (21). A apresentadora...
Viviane Araújo se aventura na reforma da nova mansão: ‘Colocar a mão na massa’
Viviane Araújo e o marido, Guilherme Militão, estão preparando um novo lar para a família. O casal comprou uma nova...
Aline Campos revela talento e declara paixão pela arte: ‘Forte e divertido’
Aline Campos encantou os seguidores ao compartilhar um vídeo mostrando uma de suas obras de arte. Apaixonada pelo universo artístico,...
ESPORTES
Cuiabá vence o Náutico por 3 a 0 na Arena Pantanal
O Cuiabá não tomou conhecimento do Náutico e venceu por 3 a 0, nesta segunda-feira (21.09), na Arena Pantanal, em...
Flamengo domina o Bragantino no Maracanã, vence por 2 a 1 e segue firme na liderança
O Flamengo não deu espaço para surpresas neste domingo (20.09). Jogando no Maracanã, o time comandado por Leonardo Jardim dominou...
Cruzeiro vence o Vitória por 3 a 1 e se aproxima da zona de classificação à Libertadores
O Cruzeiro deixou o Barradão com três pontos importantes neste domingo. Jogando em Salvador, o time mineiro saiu atrás do...
MAIS LIDAS DA SEMANA
-
Saúde6 dias agoMinistério da Saúde debate avaliação de tecnologias em saúde para doenças ultrarraras em evento internacional
-
Policial6 dias agoPF deflagra a Operação Triplex em combate ao garimpo ilegal no Pará
-
Policial6 dias agoPF prende passageira por tráfico internacional de drogas no Amazonas
-
Entretenimento6 dias agoThiaguinho e Carol Peixinho celebram primeiro ano de Bento: ‘Que orgulho’